Vardag, Ankyloserande Spondylit

Så var det torsdag igen. Idag har jag spenderat hela förmiddagen på sjukhuset eftersom det var dags att starta upp en ny behandling, den här gången en biologisk sådan. Är lite mör i kroppen och huvudet värker, men fick världens bästa sköterska. Så himla underbar. Så trots att det var motigt och väldigt jobbigt att gå dit så blev jag bemött så väl av alla, så ångesten la sig och jag kunde andas lugnt när jag var i deras händer.

Nu är jag påväg hem för att hämta datorn i lägenheten, sen är det iväg till skolan som gäller. Har fullt upp tills halv åtta ikväll, precis som det ska vara.

Hoppas allt är fint med er, jag håller modet uppe och unnade mig sushi till lunch. Vi hörs snart.

Ta hand om er själva och varandra.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Ankyloserande Spondylit, Min Psykiska Ohälsa.

Ankyloserande Spondylit jag avskyr dig med hela mitt hjärta. Smärtan har intagit varenda del av mig och sömnlösheten har knackat på dörren ännu en natt. I mina tankar går funderingarna på hur länge kroppen håller ihop innan den tar stryk på grund av att jag aldrig kan sova.

Timmarna går hiskeligt sakta och man hinner tänka så mycket, helt utan stopp, minut efter minut och timme efter timme. De smärtstillande tabletterna stillar fortfarande inte min smärta och jag undviker helst att ta dem eftersom de ändå inte ger någon effekt. Och jag vill ju inte förstöra kroppen med mediciner mer än jag tvingas till ändå. - Det är kaos på mitt hjärnkontor. Nedstämdheten och ångesten är så enormt påtaglig. Någonting som i och för sig inte alls är lustigt med tanke på allt som händer hela tiden. Jag är bara så trött. Trött på smärtan, trött på att inte kunna sova och trött på att hela tiden försämras och må sämre.

Jag längtar efter en förändring. Jag längtar efter smärtfria nätter och timmar av sömn. Jag längtar efter minskad ångest och en nedstämdhet som ej är på samma nivå som den är i nuläget. Jag längtar efter en enklare vardag. En vardag som jag orkar med och kan hantera.

Ankyloserande Spondylit. Jag hatar dig. Men jag kommer få leva med dig i resten av mitt liv. Jag kommer få dras med dig, och i slutändan kommer jag bli tvungen att ta hand om mig själv för att inte gå under totalt. Men just nu orkar jag inte ens det. Sömnbristen är total. Och orken existerar inte. Just nu går jag på tomgas och hoppas på att överleva skolan så gott som det går.

Ankyloserande Spondylit. Jag avskyr dig. Jag vill inte ha med dig att göra. Men du kommer aldrig lämna mig och det är någonting jag kommer få acceptera. Men just i natt när sömnbristen är som värst så kommer jag inte orka acceptera dig och vad du gör med mig.

Nu är jag trött. Riktigt trött.

Ber om ursäkt för ännu ett sådant här inlägg, men behövde rensa huvudet i morgonens tidiga timmar, då sömnen ändå uteblivit.

Ta hand om er själva och varandra.
All kärlek till er.

Likes

Comments

Ankyloserande Spondylit

Dubbla täcken och en filt hit och dit så ligger jag där uppkrupen i min säng och skakar i frossa. Lederna smärtar värre än vanligt och de vakna nätterna knackar på dörren helt utan förvarning. Kanske är det någonting jag borde förstå, för när smärtan är sådär enormt påtaglig hur skall jag då förväntas få den sömn och vila min kropp behöver för att åtminstone få lite återhämtning i hela sjukdomsprocessen. Men icke. Jag har vridit och vänt mig i smärta under hela nattens gång och de smärtstillande har icke stillat min smärta på ens en liten grad, någonting som gör mig konfundersam och ångestfylld.

I vilket fall som helst så stapplade jag ur sängen strax efter fem då stelheten var så enorm att det kröp i hela kroppen på mig. Tog mig en kopp kaffe och satte mig i soffan och reflekterade över livet och kommande vecka.
Skall snart iväg till vårdcentralen och ta nya blodprover, därefter är det dags för en ny dos med cellgifter. Söndagsångesten har fått en helt ny betydelse och måndagar är veckans absolut mest jobbiga och mest ångestfyllda dag. - Frågan är om det någonsin kommer bli mindre ångestfyllt att trycka på knappen på den där pennan med nålen som sprutar in cellgifter i min kropp. Frågan är om smärtan när injektionen går rätt in i min kropp någonsin kommer bli mindre. Frågan är om jag någonsin kommer få mindre blåmärken på stället där jag tagit injektionen. Frågan är om man någonsin vänjer sig vid en sån här sjukdom?

Ibland tvivlar jag. Tvivlar på mig själv och min egen förmåga. Fast innerst inne så vet jag att jag kan. Men nätter då sömnlösheten knackar på dörren helt utan förvarning så spinner tankarna tio varv extra och jag kan egentligen inte göra någonting specifikt för att påverka det alls. Men det är okej att inte vara okej, och jag vet ju att jag kommer lära mig leva med den här sjukdomen på ett eller annat vis framöver. Kanske inte idag, eller ens imorgon. Men någon gång ska jag kunna leva med det här och vända denna negativa procedur till någonting positivt.

Men den dagen är inte idag.

Ta hand om er själva och varandra.
Livet är ert att leva på ert alldeles egna vis.

All kärlek till er.

Likes

Comments

Vardag

Så var det fredag igen, och jag halvslumrar i soffan med en höstlista i bakgrunden. Idag har jag endast varit i skolan, bokat föreläsningar och ringt runt. En lugn, men fartfylld dag ändå.

Likes

Comments

Vardag

​Så blev det tisdag även den här veckan. Idag vankas det ensemble, stormöte, svenska och lite annat smått och gott. Skall göra lite företagsarbete och plugga inför ett grammatikprov som skall hållas om några veckor. Precis druckit en smoothie och tagit några smärtstillande. Nu skall jag snart bege mig bort till skolan. Hoppas allt är fint med er så hörs vi snart. 

Likes

Comments

​Idag har jag haft Andrea över, vi tog det lugnt då båda var fruktansvärt trötta idag. Därefter har jag pluggat matematik hela dagen (eller halva iallafall) - även lagat middag, betalat räkningar, gått ut med soporna och pratat med lilla R. Relativt lugn dag då jag endast hade konstarterna och samhället. 

Likes

Comments

Ankyloserande Spondylit

Klockan är 02:00 och jag vaknar i panik med tårarna rinnandes nedför mina kinder. Smärtan är brutal och jag vet varken ut eller in. Jag skriker inombords men ingen hör.  Min hand är blå/röd blandat med gula toner och uppsvullen som aldrig förr. Mitt knä har svullnat upp och inflammationen i höfterna börjar bli värre. Häromdagen bröt en inflammation ut emellan revbenen, så varje gång jag tar ett andetag så får jag kippa efter andan. 

Och just inatt är smärtan värre än vad den brukar vara. Så jag haltar ut i köket och tar två värktabletter och haltar därefter tillbaka till sängen. Jag kallsvettas, och pendlar mellan att frysa och vara så varm att jag inte riktigt vet vart jag skall ta vägen. Slutligen somnar jag ifrån smärtan och vaknar när alarmet ringer. 

Det är en himla kamp att försämras mer och mer för var dag som går. Särskilt på grund av att jag försämrats så snabbt. Från att kunna gå i princip utan svårigheter, till att i princip inte kunna gå alls. Det är stora förändringar och en daglig kamp. Men om det är någon som är stark nog att klara av allt det här så är det jag, och jag vet ju det själv också. Men samtidigt finns det en sida av mig som inte vill något hellre än att slippa denna förbaskade sjukdom. 

Jag vill kunna njuta till fullo av mitt sista skolår, och just nu är smärtan alldeles för hög för att jag skall kunna göra det. Och med den snabba försämringen så blir man skeptiskt till vad som kommer att hända här näst. Jag fortsätter iallafall med cellgifterna, och så tripplade min läkare dosen av prednisolon (kortisontabletter) och så fortsätter jag som vanligt med Orudis till natten för att kunna sova igenom smärtan. Vilket inte alls fungerar just nu. 

Skall snart påbörja en biologisk behandling, få kortison i käklederna, träffe en sköterska som skall gå igenom behandlingen, därefter ska jag även till en arbetsterapeut och en sjukgymnast. Mycket på agendan, men jag hoppas snart att det kommer en vändning och att jag kan må lite bättre. 

Ett någorlunda mindre roligt inlägg, men min verklighet. Ankyloserande spondylit önskar jag ingen i världen. Det är ett helvete, men även en av de absolut viktigaste resorna i mitt liv. 

Hoppas allt är fint med er så hörs vi snart!










Likes

Comments

Vardag

Torsdagsmorgon och jag har sovmorgon idag. Startar dagen med latte och ett knäcke. Börjar vid 11:40 med konstarterna och samhället, annars blir det en lugn dag. Men sådana dagar behövs också.

Likes

Comments

Ankyloserande Spondylit

Efter att läget förblev försämrat så blev jag igår tvungen att åka in till akutmottagningen ännu en gång. Den här gången beslutade de dock för att sätta mig på dropp och för att lägga in mig på akutvårdsavdelningen över natten. Så där hamnade jag för lite mer än ett dygn sedan, likvit, helt utan näring i kroppen - ganska så förstörd med en obeskrivlig smärta. Sattes in på först ett dropp för att jag skulle få vätska och näring och därefter ett till med mediciner. Däremellan fick jag alvedon på dropp och en medicin som skulle lindra illamåendet. Jag var fastande hela dagen och runt 23-tiden när de hade tagit de sista blodproverna för dagen så fick jag slutligen äta lita flytande föda, dock inget fast. - Därefter somnade jag och vaknade vid 03 av att droppställningen började pipa och det var dags att trycka på signalknappen för att läkarn skulle kunna komma in och byta dropp. Vid 06-tiden vaknade jag med en fruktansvärd huvudvärk så jag larmade på sköterskorna som kom in och tog blodprover, blodtryck och så vidare därefter fick jag en huvudvärkstablett och kunde somna om. Vaknade strax efter 08-tiden av att en sköterska kom in och väckte mig och frågade om jag ville ha frukost. Sedan kollade läkaren till mig och jag fick åka hem. Mår bättre men inte helt hundra, men skönt att få komma hem till min lilla lägenhet. 

Likes

Comments