Natten till onsdag så satte jag mig på bussen mot Stockholm och SM i Ung Företagsamhet där det vankades två dagar av konferens med våra 24 regionala representanter för UF alumni. Jag var framme vid 09.50 på onsdagen då vi blev försenade med bussen. Och så fort jag kom fram så var det bara att skynda sig till den konferens som en timme tidigare startade. Under dagarna har vi pratat mycket om vad som hänt under året i våra regioner, samt hur vi kan utveckla våra regioner, tips, inspiration och mycket mer. Under onsdagen så var det även invigning av SM i Ung Företagsamhet, vilket alltid är en fantastisk upplevelse. Så underbart att se alla fantastiska UF-företagare som var så peppade på att få visa upp sina företag, sprida sina budskap och jobba för bland annat samhällsförändring. På kvällen så samlades allihopa på Scandic Talk 19:e våningen där vi hängde, umgicks och hade det allmänt fantastiskt. - På torsdagen var det återigen dags för konferens, workshops och annat spännande. Vi spenderade även några timmar på mässgolvet där vi spred alumni, och tog del av alla UF-företagares fantastiska arbeten. På kvällen var det galamiddag, vilket var första gången för mig då jag var tvungen att åka innan galan förra året. På fredagsmorgonen så sov jag igenom tre alarm och vaknade 25 minuter innan bussen gick hem. Men jag hann, och vid 18.30 var jag hemma igen. Är fortfarande helt mållös efter årets konferens. Den var helt fantastisk med helt fantastiska människor. ÄLSKAR UF ALUMNI och UNG FÖRETAGSAMHET. Nu fortsätter jag jobba för UF alumni Blekinge/Bromölla.

Velat lite kring om jag ska skriva det här inlägget eller inte. Men har nu bestämt mig för att ändå uppdatera er kring vad som skett i mitt liv.

10 % av individerna med reumatism har fina blodprover och inga större förändringar på röntgen, men har ändå reumatism med så kallade osynliga inflammationer. 10% av individerna med den här formen av reumatism svarar inte på behandlingarna. Jag är en av de 10 procenten. Idag när jag träffade min nya reumatolog så gick vi igenom allting från början, och så berättade h*n att genom alla behandlingar vi provat så har ingenting gett önskad effekt, och efter två år av behandlingar så finns det numera ingenting mer vi kan testa. Vilket resulterar i att jag får fortsätta min behandling med Simponi i ett halvår till, och ger den ingen effekt under den här tiden så kommer jag bli av med behandlingen och inte behandlas alls för mina besvär.

Att få det beskedet när en är i ständig smärta är som ett slag i magen. Jag som är tjugo år gammal kommer alltså inte behandlas för min reumatiska sjukdom om ett halvår. Jag kommer inte få någon mer hjälp för mina besvär. Jag är tillbaka på ruta ett, precis där jag befann mig för två år sedan efter att ha kämpat mot vården i 10 års tid. Det har gått 12 år sedan min problematik började, jag är tjugo år och nu finns det ingenting mer dem kan göra för mig? Det är som ett slag i magen, Jag tappar andan. Känner mig uppgiven, besviken och enormt ledsen. Jag vill inte leva mitt liv såhär. Jag vill inte ha sådana smärtor som är ohanterliga, jag vill inte ha inflammationer som inte syns på röntgen. Jag vill bli hjälpt. Jag vill slippa smärtorna. Jag vill ju bara vara frisk. Eller åtminstone symptomfri. Men nu finns det ingenting mer att ta till. Och jag önskar så gärna att min kropp hade låtit medicinen göra sitt. Men det gör den inte. Den vill inte ta emot medicinen.

Så nu väntar 6 månader av total hopplöshet. Med vetskapen att om ett halvår så finns det ingenting mer som kan göras. Jag kapitulerar.

I natt fick jag sova i hela 12 (!!!) timmar. Något som inte hänt på evigheter. Vaknade dock med samma smärta som jag hade igår och käklederna har blivit ännu något sämre. Tänker rätt mycket på vad vi har för alternativ för att mitt allmänna mående skall förbättras, i åtanke har jag både kortison och metothrexate (cellgifter). Dock är det de alternativ som jag verkligen vill undvika. Åtminstone cellgifterna. Men vi får se vad läkaren säger på måndag, om vad h*n ser för alternativa behandlingar.

Idag var jag hemma hos mamma och pappa i några timmar. Tog ett glas vin på altanen, vilket var mysigt och välbehövligt. Nu är jag hemma och ska kolla på serier i några timmar. Sedan får vi se om jag umgås med någon vän eller går och lägger mig tidigt. Allt är beroende på hur tröttheten ter sig lite senare.

Hoppas ni haft en lugn dag. Hörs snarast.