Förbeningar, smärtor och livet i helhet.

Avslutade min behandling med morfin i förrgår då jag verkligen inte stod ut med illamåendet, kräkningarna och tröttheten som morfinet orsakade. Smärtorna har inte blivit bättre, men inte heller sämre, vilket är positivt. Har däremot haft en fruktansvärd huvudvärk de senaste dagarna, antagligen beror den på smärtan i käklederna som bara blir värre och värre. Röntgenbilderna har ju visat på förbeningar i käklederna, något som de inte kan göra något åt i dagsläget. Så idag ringde jag till käkkirurgiska kliniken för att boka tid för kortisoninjektioner, eftersom de ville att allt skulle bli rätt och jag skulle kunna få en tid så fort som möjligt så ringde de upp mig vid lunchtid och gav mig en tid på måndag klockan 14:00. Alla på käkkirurgiska kliniken är så fantastiska, och det är verkligen rätt människor på rätt ställe. Blir alltid så väl bemött och får alltid så bra hjälp som bara är möjligt.

I vissa perioder är det svårt att ha att göra med så himla många vårdinstanser främst eftersom jag får sköta all kontakt och se till att allting går hand i hand och att allt fungerar som det ska. Men samtidigt är jag tacksam för att jag får så bra vård, och att alla vårdinstanser gör allt i sin makt för mitt välmående. Både fysiskt som psykiskt.

Den senaste 1,5 vecka har varit väldigt svår för mig då smärtorna uppnått en helt ny nivå, det var som att ta ett steg rätt in i helvetet. Ett levande helvete. Och med smärtorna kommer sorgen över att behöva vara sjuk. Att aldrig kunna bli frisk. Det går i perioder det där, men för det mesta kan jag leva med tanken på att alltid vara sjuk, men i vissa stunder så känner jag verkligen att det här inte är ett värdigt liv. Att jag på tjugo år i perioder alltid skall behöva leva med smärtorna, förändringarna i lederna, förbeningar, tunga medicineringar, mängder av sjukhusbesök osv. Så ibland när hjärnspökena talar så vill jag ge upp kampen, men oftast lyckas jag slå bort tanken och acceptera läget. Ni skulle bara veta hur svårt det är att acceptera att en alltid kommer vara sjuk. Vem vill vara sjuk? - Tror ingen vill leva med en kronisk sjukdom.

Iallfall. - Igår var jag och träffade min terapeut, en riktig klippa. Så tacksam över den här individen och den här individens stöd. Psykiatrin har gett mig de bästa av de bästa. Både terapeut, öppenvårdkontakter och läkare. Så så tacksam. Skulle aldrig kunna gå igenom allt det här utan dem vid min sida. Iallafall, efter besöket hos terapeuten så gick jag till provtagningscentralen för att ta nya blodprover. Ganska van vid att bli stucken vid det här laget då det till och från varit allt från varannan vecka till flera gånger i veckan. Nu är det mest när jag blir insatt på nya mediciner eller inför nya reumatologbesök. Men provtagningen gick iallafall snabbt och smidigt, är i princip alltid samma sköterska som sticker mig, så hon vet att mina kärl rullar och försvinner, men hon lyckas alltid på första försöket.

På eftermiddagen träffade jag min läkare på psykiatrin för att ha uppföljning av den stämningstabiliserande medicinen, vilket gick hyfsat bra, bortsett från att läkaren glömde bort mig i väntrummet i cirkus tjugo minuter. Men men, sånt som händer. Medicinen fungerar iallafall bra, jag får sova 7-10 timmar om nätterna, upplever inte samma sårbarhet, minskad ångest. Livet får en bättre livskvalité helt enkelt. Plus att medicinen gör att jag inte känner av smärtorna under nätterna på samma sätt. Vilket är en enorm lättnad för min del.

Som de flesta vet har jag ju haft problem med ångest och depression osv rätt länge, numera i 6-7 år. Men allt blev sämre, mycket sämre efter att jag fick ankyloserande spondylit för två år sedan. Utvecklade en emotionell instabilitet, var med om lite trauman, fick en försämrad livskvalité helt enkelt. I ärlighetens namn så tror jag inte att jag hade hamnat i den här situationen om jag inte hade fått AS. För att bli sjuk var som ett slag i magen, jag tappade min värdighet och meningen med livet. Jag tappade tron och hoppet. Och jag vet inte om jag någonsin kommer kunna se tillbaka på de dagarna utan att bli enormt ledsen. För hela mitt liv förändrades den där augustidagen då jag blev insatt på cellgifter, kortison och smärtstillande behandling. Den där dagen då jag fick veta att jag är kroniskt sjuk.

Men samtidigt behöver jag nog inte minnas den tiden med glädje, för det var ingen glädjande tid. Det var sorgens dag, och jag sörjer fortfarande mitt sjuka jag ibland. I mindre bra stunder.

Men tillbaka till läkarbesöket. Iallafall så gick min läkare igenom mina provsvar och jag har en del låga värden, så h*n satte in folsyra och järntabletter. (Jag avskyr järntabletterna, magen blir helt kaos av dem.) Men det är för mitt eget bästa, kanske återfår jag lite ork, och den dränerande tröttheten kanske möjligtvis minskar, samt att värdena går upp igen.. Men vi får se.

Just nu är jag i en sådan period av livet att jag sover 7-10 timmar per natt, plus att jag sover 2-3 timmar mitt på dagen. Annars orkar jag inte vara vaken dygnets andra timmar.

Ännu en biverkan av den här sjukdomen och medicinerna som följer med på köpet. Kommer nog aldrig kunna beskriva min trötthet för någon som inte lever med en liknande sjukdom som jag. För alla är vi trötta i perioder med den fatigue som kommer med den här sjukdomen, som totalt dränerar en på energi, den går inte att beskriva i ord.

Idag åkte jag iallafall hem till mamma och pappa och åt frukost med min mamma och lillasyster. Därefter åkte vi in till stan och så följde vi med min syster till tandläkaren, därefter shoppade vi lite och käkade lunch. Mycket trevligt.

När vi kom hem gick jag och min lillasyster en promenad. (första dagen utan kryckor, gick hyfsat bra, dock var smärtorna outhärdliga och benen förlorar sin styrka så snabbt när man inte lägger all vikt på benet.)

Nu under kvällen så grillade mamma och pappa kyckling, med en glasnudelsallad. Mycket gott och spännande. Därefter tog jag bussen hem till katterna och nu har Indra hållit mig sällskap i flera timmar. Hon känner på sig när jag har extra ont och är då alltid extra närgången och kelig.

Snart skall jag ta mina mediciner och gå och lägga mig, då jag inte fått min dagliga tupplur idag. Hoppas smärtorna håller sig i schack i natt så att jag får sova.

Nu blev det ett långt inlägg men kände att jag ville uppdatera er på vad som händer i mitt liv.
Ta hand om er så hörs vi snart.

(Från härom dagen då smärtorna var olidliga och jag endast förmådde mig att ligga ner hela dagen och var tvungen att kräkas var tionde minut av morfinet. - Min mindre vackra vardag som jag nu delar med mig av.)

Gillar

Kommentarer